희귀난치아동 지원 캠페인 두 번째 천사, 6살 지후 | 하트-하트재단

하늘에 있는 첫째가 보내준

두 번째 천사, 6살 지후

단백질을 분해하지 못해 몸에 독이 쌓이는 희귀질환.
태어난 지 일주일만에 같은 병으로
떠나 보내야 했던 첫째…

"지후는 아빠가 꼭 지켜줄게…."

※ 실제 아동의 사례를 바탕으로 제작되었으며, 아동 인권 보호를 위해
가명을 사용했습니다.

하늘로 간 첫째가 보내준
두 번째 천사

태어난 지 일주일 만에 하늘나라로 간 첫째.
원인을 찾던 아빠는 메틸말론산혈증*이라는
희귀 유전질환을 알게 되었고,
둘째 지후가 생기자마자 병원에서 검사를 받았지만
가슴 아프게도, 같은 질환을 진단받았습니다.
세상이 원망스럽고 하늘이 무너질 것 같았지만,
지후를 위해 최선을 다하자고 마음을 먹은 아빠는
홀로 지후를 돌보며 육아와 치료에 전념하고 있습니다.

※ 메틸말론산혈증 : 국내에서는 10만명 당 1명의 확률로 발병하는 희귀질환으로,
단백질 대사 과정 중 특정 효소가 결핍되어
독성 대사산물이 체내에 축적되는 희귀 대사질환입니다.

입으로는 음식을
먹을 수 없는 지후

메틸말론산혈증으로 단백질을 분해할 수 없어
특수분유만 먹어야 하는 지후.
입으로 음식 먹는 것을 시도해야 하는 시기임에도
음식을 먹으면 아프다는 두려움 때문인지
입으로 음식을 먹는 것에 대한 거부감까지 심해졌습니다.
성장에 필요한 영양분을 제대로 섭취하지 못해
빈혈, 갑상선호르몬 저하까지 찾아와
위루관으로 특수분유를 시간 맞춰 섭취하고 있습니다.

아빠가 지후에게 바라는 단 한마디
"아빠, 배고파. 밥 먹자."

평생 단 한 번도 지후와 함께 식탁에서 밥을 먹어본 적 없는
아빠에게는 한가지 소원이 있습니다.
지후에게 “아빠, 배고파. 밥 먹자.”는 말을 듣고
한 식탁에 밥을 차려 이야기 나누며 함께 식사하는 것입니다.

혼자 지후를 지켜야 하는 아빠

아빠는 엄마가 떠난 후, 홀로 지후를 돌보고 있습니다.
질병 특성상 갑작스러운 응급실 내원과 입원이 잦고,
올해 입학한 농학교 등교와 재활치료에도 동행해야 해서
평범한 직장을 다니는 것이 사실상 불가능합니다.
결국 다니던 회사에서 해고 통보를 받고,
지금은 기초생활수급비로 지후와 생계를 유지하고 있지만
지후의 병원비와 재활치료비, 특수분유, 기저귀 값만으로도
문득 버거움이 느껴지는 날이 많아졌습니다.

"지후는 제 아픈 손가락이자
보물 1호예요."

‘엄마’, ‘아빠’말고는 말이 늘지 않던 지후가 걱정돼
큰 병원에서 받은 청력검사에서
양쪽 귀 난청을 진단받고, 인공와우 수술을 받은 지후는
인지능력 저하로 지적장애까지 진단받았습니다.
의사소통이 어려운 지후는 아빠 껌딱지, 아빠 바라기입니다.
아빠는 그런 지후가 버거울 때도 있지만
대신 아파줄 수 없어 미안한 아빠의 아픈 손가락이자,
세상 그 무엇으로도 가치를 매길 수 없는 보물 1호입니다.

서로가 서로의 전부인 지후네 가정에
웃음이 가득할 수 있도록
힘이 되어주세요.

여러분의 소중한 후원금은
지후의 건강한 성장을 위해
꼭 필요한 곳에 사용됩니다.

※ 후원금은 지후네 가정에 우선 지원되며 이후 하트-하트재단을 통해
국내 희귀질환 아동을 지원하는 데 사용됩니다.

월 2만원 이상의 정기후원을 통해
지후네 가정에 작은 기적을
선물해 주신 후원자 분들께
심장이 뛰는 하트베어
감사의 선물로 보내 드립니다.

※ 첫 후원금 납입 이후 2주 이내 발송 예정입니다.

하트-하트재단
국내 취약계층 지원사업을 통해
지후와 같이 희귀질환으로 도움이 필요한
국내 소외계층 어린이와 가정의
소중한 생명을 보호하고 삶의 질을
향상하는데 기여하고 있습니다.

희귀질환으로 위기를 겪고 있는
국내 소외계층 가정에 손을 내밀어 주세요.